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Um presente do bebê Grant: Transformando a tragédia em esperança para os outros

A doação feita por uma família ao Intermountain Primary Children’s Hospital em nome de seu bebê, proporciona agora chances a outras crianças

Mavie Canlas, que nasceu com espinha bífida, hidrocefalia, hérnia diafragmática congênita e situs inversus, ri ao olhar para seu pai, Carl Canlas, na residência da família em Eagle Mountain, Utah, na sexta-feira, 4 de novembro de 2022.

Mavie Canlas, que nasceu com espinha bífida, hidrocefalia, hérnia diafragmática congênita e situs inversus, ri ao olhar para seu pai, Carl Canlas, na residência da família em Eagle Mountain, Utah, na sexta-feira, 4 de novembro de 2022.

Kristin Murphy, Deseret News


Um presente do bebê Grant: Transformando a tragédia em esperança para os outros

A doação feita por uma família ao Intermountain Primary Children’s Hospital em nome de seu bebê, proporciona agora chances a outras crianças

Mavie Canlas, que nasceu com espinha bífida, hidrocefalia, hérnia diafragmática congênita e situs inversus, ri ao olhar para seu pai, Carl Canlas, na residência da família em Eagle Mountain, Utah, na sexta-feira, 4 de novembro de 2022.

Mavie Canlas, que nasceu com espinha bífida, hidrocefalia, hérnia diafragmática congênita e situs inversus, ri ao olhar para seu pai, Carl Canlas, na residência da família em Eagle Mountain, Utah, na sexta-feira, 4 de novembro de 2022.

Kristin Murphy, Deseret News

EAGLE MOUNTAIN, Utah — Ninguém consegue fazer a pequena Mavie Canlas rir como seu pai. Quando Carl Canlas faz barulhos engraçados para sua filhinha de 5 meses, ela começa a dar risadinhas e observa seu rosto, à espera de mais brincadeiras.

O nome de Mavie é uma combinação dos nomes de suas duas avós, Maribel e Virginia. Ambas eram mulheres fortes que sobreviveram ao câncer. Seu nome foi escolhido antes de seus pais descobrirem que ela enfrentaria sua própria batalha médica: um problema descoberto enquanto Mavie ainda estava no ventre de sua mãe. Um diagnóstico tão sério que os médicos, primeiramente, ofereceram a interrupção da gestação como uma opção para a família Canlas.

No entanto, devido a um generoso donativo de outra família, os Canlas e outras famílias puderam optar por cuidados fetais especializados, permitindo que seus bebês sobrevivessem e se desenvolvessem.

A história da pequena Mavie está intrinsecamente ligada à história de um bebê chamado Grant.

O Grant Scott Bonham Fetal Center

No dia 28 de abril, Brad e Megan Bonham ajudaram a cortar a fita de inauguração do recém-nomeado Grant Scott Bonham Fetal Center (Centro Fetal Grant Scott Bonham), localizado no Intermountain Primary Children’s Hospital (Hospital Infantil do Sistema de Serviços de Saúde Intermountain) [artigos em inglês]. O donativo de US$ 15 milhões da família Bonham ajudou o sistema de serviços de saúde Intermountain Healthcare a estabelecer o primeiro centro de cuidados fetais altamente especializado, não apenas em Utah, mas também na região montanhosa dos Estados Unidos.

Brad e Megan Bonham posam em frente à nova placa no Grant Scott Bonham Fetal Center no Intermountain Primary Children’s Hospital em Salt Lake City, Utah, no dia 28 de abril de 2022. O donativo de US$ 15 milhões da família Bonham estabeleceu um fundo para permitir que o Centro Fetal ofereça cuidados mais especializados a gestantes e bebês que enfrentam diagnósticos médicos desafiadores.

Brad e Megan Bonham posam em frente à nova placa no Grant Scott Bonham Fetal Center no Intermountain Primary Children’s Hospital em Salt Lake City, Utah, no dia 28 de abril de 2022. O donativo de US$ 15 milhões da família Bonham estabeleceu um fundo para permitir que o Centro Fetal ofereça cuidados mais especializados a gestantes e bebês que enfrentam diagnósticos médicos desafiadores.

Intermountain Healthcare

O centro conta com especialistas em medicina materno-fetal para apoiar gestantes e familiares, neonatologistas altamente treinados para o cuidado de recém-nascidos e especialistas em pediatria para atender às necessidades dos bebês, antes e após o parto.

E o nome permite que a memória de Grant continue viva. 

Megan Bonham foi sozinha, ao que deveria ter sido uma ultrassonografia de rotina, durante sua segunda gestação. Contudo, no dia 7 de janeiro de 2010, ela recebeu uma notícia devastadora: o bebê em seu ventre tinha uma doença renal que causaria sua morte logo após o nascimento, caso ele sobrevivesse até lá.

Em questões médicas, não havia nada a ser feito na época. Grant nasceu no dia 14 de maio de 2010, e viveu por cerca de 33 horas nos braços de sua família.

“Sentimos a presença de anjos celestiais no quarto quando ele nasceu”, disse Megan Bonham, membro da Estaca Sandy Utah Hidden Valley. “O mesmo sentimento de paz e da presença de anjos celestiais o conduziram de volta ao céu.”

Grant completaria 12 anos de idade este ano. Desde seu nascimento e morte, os avanços na medicina fizeram com que os médicos pudessem fazer muito mais para salvar a vida de bebês – até mesmo realizar cirurgias intrauterinas.

A princípio, Brad Bonham disse que não queria divulgar seu donativo ao Primary Children’s Hospital, nem tampouco terem seus nomes associados, “quando, na verdade, o que estamos tentando fazer é destacar o trabalho maravilhoso e, francamente, milagroso que esses incríveis médicos, enfermeiros e funcionários administrativos estão realizando neste centro fetal.”

No entanto, ao conversarem a respeito do assunto, Brad Bonham disse que seria como ter “um pedacinho de Grant que continua a viver em cada uma dessas crianças que são salvas. E cremos que haverá milhares de crianças ao longo dos anos... Não estou certo de que exista uma maneira melhor de honrarmos a memória de nosso filho, do que esta.”

Esperança para Mavie

Tudo mudou quando, por volta da 21ª semana de sua terceira gestação, Jeverie Canlas fez uma ultrassonografia. O casal Canlas, membros da Estaca Eagle Mountain Utah Silver Lake, têm dois meninos e estavam ansiosos para ter uma menina. Mas o técnico passou muito tempo examinando o coração e o cérebro da bebê naquele dia de fevereiro passado. Jeverie Canlas tem experiência em desenvolvimento humano, então sabia que algo estava errado.

Logo, os Canlas descobriram que sua tão esperada menina, Mavie, tinha espinha bífida, hidrocefalia, hérnia diafragmática congênita e situs inversus. A espinha bífida é uma condição que deixa uma área da coluna aberta e os nervos expostos. Por causa das outras condições, Mavie também tinha um buraco em seu abdômen e seu fígado e estômago estavam em posições invertidas. 

Carl Canlas disse que eles não conseguiam pensar em fazer um aborto; eles queriam dar a sua bebê seu tempo na Terra, não importa quanto fosse. 

“Achamos que nosso trabalho era dar a ela um corpo, e nós a aceitaríamos do jeito que ela viesse”, disse ele.

“E ela tem sido a chefe desde então”, brincou sua esposa.

Os Canlas encontraram então, o centro fetal. Quando foram se reunir com a equipe de médicos e especialistas, os Canlas primeiramente sentiram receio. Em troca, eles receberam confiança.

“Eles nos deram esperança de que isto seja algo que eles fazem o tempo todo. E eles sabem o que estão fazendo”, disse Jeverie Canlas. Ela também foi grata por não ter tido que viajar para outro estado para buscar atendimento e ficar longe de seu marido e filhos, nem se preocupar com os custos médicos iniciais.

Eles discutiram uma cirurgia intrauterina para tratar a espinha bífida, o que acabou não sendo uma opção devido às outras condições. Então, dois dias após seu nascimento, Mavie foi submetida a uma cirurgia para fechar o buraco nas costas. Ela também teve uma derivação colocada em seu cérebro e uma cirurgia para a hérnia em sua barriga.

Jerevie Canlas mostra uma cicatriz da espinha bífida nas costas em sua filha Mavie Canlas, que nasceu com espinha bífida, hidrocefalia, hérnia diafragmática congênita e situs inversus, em casa em Eagle Mountain na sexta-feira, 4 de novembro de 2022. Mavie, que tem 5 anos meses de idade, já fez cinco cirurgias.

Jerevie Canlas mostra uma cicatriz da espinha bífida nas costas em sua filha Mavie Canlas, que nasceu com espinha bífida, hidrocefalia, hérnia diafragmática congênita e situs inversus, em casa em Eagle Mountain na sexta-feira, 4 de novembro de 2022. Mavie, que tem 5 anos meses de idade, já fez cinco cirurgias.

Kristin Murphy, Deseret News

Em meio a tudo isso, Jeverie Canlas disse que nunca se sentiu apenas mais uma paciente ou um número para a equipe de saúde — ela sentiu que fazia parte do time e participava de todo o processo. 

Enquanto estava no hospital Primary Children’s, ela via a placa do centro fetal na parede com o nome de Grant, e pensava a respeito do que aquilo significava para os Bonhams.

“Para esta família, compartilhar sua história e sua vida tem um imenso significado. Um significado maior do que sua contribuição financeira para o centro, algo mais no sentido de, ‘Isso aconteceu conosco. E demos o que pudemos para que as coisas possam ser melhores para seus filhos.’”

Esperança para Abigail

Abigail Rose Staten foi a primeira paciente a ser submetida a uma cirurgia fetal intrauterina aberta no estado de Utah. O reparo intrauterino da mielomeningocele foi realizado durante a 25ª semana de gestação, no dia 6 de abril de 2021. A cirurgia complexa — realizada por uma equipe do hospital Primary Children’s e do sistema de serviços de saúde University of Utah Health — está disponível apenas em alguns hospitais em todo os Estados Unidos.

Sua mãe, Alisha Keyworth Staten, contou ao Church News sobre essa experiência durante um telefonema de sua residência em Victor, Idaho. Staten recorda que ela e o marido, Nick, receberam a confirmação do diagnóstico de espinha bífida para sua primeira filha, exatamente às 17h08, do dia 5 de março de 2021. 

“Foi provavelmente a coisa mais difícil que eu já ouvi, pois as mães imediatamente pensam que fizeram algo de errado e causaram isso”, disse Staten. 

O médico lhes disse que, caso desejassem, poderiam interromper a gestação.

“E eu olhei para ele com lágrimas nos olhos e disse: ‘Deus me deu esta criança por um motivo. Eu sou sua mãe, não importa o que aconteça. Esta é minha filha’”, disse Staten. “E temos lutado por ela e a defendido desde então.” 

Eles foram ao centro fetal. Após muito planejamento e coordenação, a equipe de cirurgiões conseguiu corrigir a anomalia da coluna vertebral a tempo de deixá-la regenerar enquanto Abigail crescia no útero. Staten se lembra da sala de cirurgia repleta de pessoas e equipamentos.

Staten permaneceu em repouso no hospital, sob os cuidados do centro fetal por cinco semanas, mas Abigail tinha seus próprios planos e teve que nascer via cesariana durante a 29ª semana de gestação. Ela recebeu cuidados na unidade de terapia intensiva neonatal do Hospital da Universidade de Utah, até ficar saudável o suficiente para ir para casa. 

O hospital Primary Children’s e o hospital da Universidade de Utah trabalharam em parceria para garantir que a bebê tivesse tudo o que precisasse enquanto se recuperava e crescia. Staten disse que ver a colaboração entre todos os médicos e os dois hospitais “foi fenomenal”.

“Em retrospectiva, não me arrependo de nenhuma decisão que tomamos”, disse Staten. “Todas as decisões que tomamos desde que recebemos o diagnóstico foi para o benefício da Abigail.”

Abigail Rose Staten nesta foto com 11 meses de idade em abril de 2022. Ela foi a primeira paciente de cirurgia fetal intrauterina aberta do estado de Utah, um procedimento realizado no Intermountain Primary Children’s Hospital.

Abigail Rose Staten nesta foto com 11 meses de idade em abril de 2022. Ela foi a primeira paciente de cirurgia fetal intrauterina aberta do estado de Utah, um procedimento realizado no Intermountain Primary Children’s Hospital.

Família Staten

Em abril passado, um ano após a cirurgia intrauterina, os Statens levaram Abigail para um reencontro com a equipe de cirurgiões. Nesse mesmo mês, o centro fetal recebeu o nome de Grant Bonham.

Staten é extremamente grata aos Bonhams por terem feito a doação ao hospital e compartilhado o nome de seu filho. “Eu nunca poderia imaginar passar por tal dor e depois transformá-la em algo belo”, disse ela. “Isso faz uma grande diferença para as famílias e para as crianças.”

Fé e apoio durante a jornada

Brad Bonham disse que, quando voltaram para casa do hospital sem o filho em maio de 2010, eles encontraram uma despensa repleta de mantimentos, um quintal jardinado e uma nova árvore plantada, em homenagem a Grant, pelos membros de sua ala. 

“Foi algo muito doloroso. Mas naquele momento, tive o sentimento de que Deus nos amava e estava demonstrando esse amor por meio dos incríveis atos de serviço que as outras pessoas realizaram por nós”, disse ele. 

Essa é a beleza da estrutura da Igreja, disse ele – as pessoas estão lá para ajudar.

Megan Bonham disse que sentiu suas orações serem respondidas através dos atos de serviço de outras pessoas. “Acho que as pessoas realmente ouviram as mensagens do Espírito Santo ou do Pai Celestial e verdadeiramente entraram em ação e serviram. Foi assim que senti as orações serem respondidas na época.” 

Mesmo assim, a pergunta “por quê?” perdurou para os Bonhams — por que eles tiveram que perder seu bebê? Seis meses depois, um amigo próximo da família perdeu um filho em um acidente de carro. E os Bonhams sabiam como melhor ajudar e servir a seus amigos em seu momento de tristeza. 

“Sentimos essa capacidade de nos compadecermos por estes amigos próximos de nossa família. E foi a primeira vez que percebi que realmente poderíamos usar a experiência que tivemos com Grant para o bem”, disse Brad Bonham.

Servir ao próximo também abençoou Jeverie Canlas. Ela foi chamada como membro da presidência da Sociedade de Socorro de sua ala uma semana antes de saber da gravidade da situação da bebê que estava esperando. 

“Quando contei à presidente da Sociedade de Socorro o que estava acontecendo, ela disse: ‘Vamos apoiar sua família.’ Não sei por que ela me escolheu para ser sua conselheira. Não faço a menor ideia. Quando soube da condição de Mavie, disse a mim mesma: ‘Foi por isso que fui chamada para servir na Sociedade de Socorro.’ Porque a fé das irmãs e da ala vão nos ajudar a passarmos por isso. E elas têm sido as pessoas mais solidárias que já conhecemos.”

Virginia Malig segura sua neta, Mavie Canlas, que nasceu com problemas que incluem espinha bífida, enquanto sua filha, Jerevie Canlas, segura a mão de Mavie, na residência da família em Eagle Mountain, Utah, na sexta-feira, 4 de novembro de 2022.

Virginia Malig segura sua neta, Mavie Canlas, que nasceu com problemas que incluem espinha bífida, enquanto sua filha, Jerevie Canlas, segura a mão de Mavie, na residência da família em Eagle Mountain, Utah, na sexta-feira, 4 de novembro de 2022.

Kristin Murphy, Deseret News

Staten não é membro da Igreja, mas tem grande fé em Deus. Quando ouviu o diagnóstico de sua bebê, ela se sentiu abalada. “Você apenas pergunta: ‘Por quê?’ Por que Deus faria isso?” 

Mas Staten disse que ela e seu marido, Nick, não fraquejaram. “Sabemos que simplesmente continuamos prosseguindo, acreditando que há um propósito. Há um plano. Existe uma razão. Um dia compreenderemos isso.”

Uma semana após o nascimento de Abigail, Staten disse que estava olhando para sua bebê e teve o que chamou de um belo momento de clareza.

“Eu estava sentada na UTI neonatal, apenas olhando para ela. Ela ainda estava entubada, e eu sabia que não podíamos tocar muito nela. Tive um sentimento, uma espécie de momento de epifania, de que Deus havia colocado uma luz no fogo e uma chama dentro de Abby para fazer a diferença neste mundo”, disse ela. “Eu sabia o que ia acontecer? Não. Só sabia que tudo ia ficar bem. Vai ser fácil? Não. No entanto, tudo ficará bem.”

O futuro

Abigail — ou Abby Rose, ou qualquer um dos apelidos que seus pais têm para ela — tinha muito a dizer enquanto sua mãe estava ao telefone. Aos 16 meses de idade, ela surpreendeu seus pais ao ficar de quatro para engatinhar. Mais tarde, enquanto trabalhava com seu fisioterapeuta, ela se levantou sozinha pela primeira vez.

“Ela está indo excepcionalmente bem, considerando tudo o que passou, e reconhecemos isso porque, sem dúvida, as coisas poderiam ser piores”, disse Staten. “Isso não significa que ela não tenha desafios, e isso não significa que seu pai e eu não tenhamos desafios com algumas das dificuldades que advêm de se ter um filho que não é neurotípico.”

Abigail Rose Staten segura um adesivo marcando seu marco de 11 meses em abril de 2022. Ela foi a primeira paciente de cirurgia fetal intrauterina aberta do estado de Utah, um procedimento realizado no Intermountain Primary Children’s Hospital.

Abigail Rose Staten segura um adesivo marcando seu marco de 11 meses em abril de 2022. Ela foi a primeira paciente de cirurgia fetal intrauterina aberta do estado de Utah, um procedimento realizado no Intermountain Primary Children’s Hospital.

Família Staten

Preocupada, Jeverie Canlas costumava ficar acordada até tarde, lendo sobre a condição de sua bebê, até que tomou a decisão de se afastar do medo e se apoiar na fé.

“Meu marido me disse: ‘Você tem que parar com isso. Você tem que parar de ler revistas médicas, porque isso não vai mudar nada. É hora de deixamos o assunto nas mãos das pessoas que conhecem a ciência e nas de Deus, que tudo sabe.’”

Mavie ainda tem mais procedimentos pela frente em sua vida, mas balbuciando nos braços de sua mãe e rindo de seu pai, tais dias parecem mais fáceis de enfrentar.

Carl Canlas disse que sua família mudou. “Somos mais solidários. Estamos mais envolvidos com as comunidades com deficiência. Vamos nos esforçar para sermos defensores da inclusão.”

Brad e Megan Bonham conseguiram se conectar com algumas das famílias, cujos bebês foram tratados no centro fetal, dentro e fora do ventre materno.

“É simplesmente incrível o que as pessoas podem realizar”, disse Brad Bonham. “Este tem de ser um poder concedido por Deus, dado a nós por pessoas muito trabalhadoras e estudadas, as quais são motivadas a lidar com algumas das maiores tristezas da vida. Somos muito gratos a essas pessoas”.

A família Bonham posa em frente a uma placa para o Grant Scott Bonham Fetal Center, localizado no Intermountain Primary Children’s Hospital, no dia do corte da fita de inauguração, em 28 de abril de 2022. O donativo da família Bonham em nome de seu bebê proporciona a outras famílias a chance de verem seus próprios bebês sobreviverem.

A família Bonham posa em frente a uma placa para o Grant Scott Bonham Fetal Center, localizado no Intermountain Primary Children’s Hospital, no dia do corte da fita de inauguração, em 28 de abril de 2022. O donativo da família Bonham em nome de seu bebê proporciona a outras famílias a chance de verem seus próprios bebês sobreviverem.

Intermountain Healthcare

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